Páginas con socios: La persona en su totalidad

Únase a nosotros para nuestra nueva serie de blogs Páginas con socios, donde el personal de Health Forward selecciona un libro para discutir con un socio de la comunidad. Si usted tiene una recomendación de libro, rellene el formulario al final de este post.

Ser Heumann: memorias impenitentes de un activista de los derechos de los discapacitados
Por Judith Heumann y Kristen Joiner

Las memorias de Judith Heumann es el interesante relato de una defensora de toda la vida de los derechos de las personas con discapacidad. Comparte historias inspiradoras de décadas de lucha por la protección y la igualdad de las personas con discapacidad, incluidas las estrategias específicas que utilizaron para promover su causa, así como la sincera dedicación y las profundas relaciones forjadas entre los defensores. He aprendido muchas cosas sobre el movimiento que desconocía. 

Me senté con Julie DeJean, Directora General de The Whole Personpara hablar del libro. Julie es terapeuta ocupacional, y así empezó a trabajar con personas discapacitadas. Aunque comprende la importancia de la terapia individual, también sabe que las personas pasan mucho más tiempo en sus comunidades. Por eso es tan importante el trabajo de The Whole Person. 

La persona en su totalidad es una organización impulsada por la defensa de los derechos que ofrece una serie de servicios vitales de apoyo a las personas con discapacidad, como habilidades para la vida independiente, tutoría entre iguales, servicios de empleo, modificación del hogar, deportes de adaptación y servicios de transición. Como centro certificado para la vida independiente, The Whole Person está obligado a mantener una plantilla y un consejo en los que al menos el 51% de las personas tengan una discapacidad.

Cori: Cuando Heumann tenía cinco años (en 1953), su madre la llevó a la escuela para matricularla en el jardín de infancia. Les dijeron que no le permitirían ir a la escuela, ya que su silla de ruedas se consideraba un peligro de incendio. Sus padres insistieron en la educación de Judith, que con el tiempo incluyó clases particulares, instrucción en casa, un programa especial para niños discapacitados y, finalmente, clases integradas durante el instituto. ¿Qué retos relacionados con la educación ve ahora para las personas con discapacidad en nuestra comunidad? 

Julie: The Whole Person tiene programas en escuelas de todo Kansas City. Ofrecemos a venir a enseñar una clase sobre habilidades de vida independiente, y que a menudo participan con las clases de educación especial. Mientras que el año pasado ha presentado muchos desafíos para la escuela debido a COVID, ahora estamos de vuelta en las escuelas a través de Zoom - llegar a una población aún mayor. Ahora estamos en 13 escuelas en Missouri y ocho escuelas en Kansas. Cuando yo iba a la escuela, había un edificio totalmente separado para los estudiantes con discapacidad. Afortunadamente, muchas cosas han cambiado: ahora utilizamos los IEP (Planes Educativos Individualizados) para elaborar un plan para su aprendizaje. Pero los alumnos con discapacidad siguen estando muy estigmatizados. En cierto modo, me gustaría que todos los niños tuvieran un IEP, para normalizar el proceso y ser inclusivos. Todo el mundo tiene necesidades específicas de aprendizaje. 

Cori: En la universidad, Heumann describe cómo cambió su forma de pensar y la de sus compañeros con discapacidad. Se dieron cuenta de que no se trataba de que los estudiantes averiguaran cómo desenvolverse en un mundo que no estaba diseñado para ellos, ni de que se esperara de ellos que ocultaran o arreglaran sus discapacidades. En lugar de eso, "empezaban a ver nuestra falta de acceso como un problema de la sociedad en lugar de un problema individual". Dado que una discapacidad puede afectar a cualquiera de nosotros en cualquier momento, la sociedad debería tener en cuenta esas realidades. ¿Qué nos queda por hacer como sociedad para que nuestras comunidades sean más accesibles y para que la discapacidad se considere una parte normal de la vida? 

Julie: El año pasado fue el 30^th aniversario de la aprobación de la ADA. Aunque el trabajo aún no ha terminado, hemos hecho muchos progresos de los que debemos estar orgullosos. Uno de los grandes retos a los que todavía nos enfrentamos son los edificios antiguos. La modernización es una inversión importante, pero puede resultar cara y lenta. Tenemos que seguir esforzándonos para que todos los edificios sean accesibles. 

Cori: Heumann se convirtió en una defensora visible en 1970, a los 22 años, cuando demandó a la ciudad de Nueva York. El consejo de educación se negó a concederle la licencia de maestra porque iba en silla de ruedas. El caso acabó fallando a su favor, y ella enseñó en la escuela primaria durante varios años y abrió la puerta a que otras personas con discapacidad se convirtieran en profesores. Cada vez más personas con discapacidad obtienen títulos universitarios y de postgrado, pero la tasa de desempleo de las personas con discapacidad sigue siendo mucho más alta que la de las personas sin discapacidad. ¿Qué medidas deberían tomar las empresas y organizaciones para ser más integradoras y accesibles a las personas con discapacidad? 

Julie: Discapacidad:IN es un gran recurso para las empresas. The Whole Person colabora activamente con esta organización nacional que ayuda a las empresas a contratar a personas con discapacidad. Muchos de los grandes empresarios de la ciudad tienen personal comprometido con Disability:IN's Sección de Kansas City. Ellos le darán la educación y el apoyo sobre cómo hacer que funcione para su negocio.

Cori: Heumann abogó por la Sección 504, que protegía los derechos de las personas en programas que reciben financiación federal, y después por la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, que prohibía de forma más amplia la discriminación por discapacidad. La ADA entró en vigor en 1990. ¿Cuáles son las cuestiones políticas más importantes en la actualidad a nivel local, regional, estatal o nacional? 

Julie: Las dos grandes áreas en las que nos centramos en The Whole Person son la vivienda y el transporte. Todavía queda mucho por mejorar a nivel local en esos ámbitos. Es complejo, ya que no se trata de un planteamiento único. Por ejemplo, las necesidades de alguien con baja visión son distintas de las de alguien con problemas de movilidad. 

Colaboramos con el MARC para atender las necesidades de transporte. Nuestro sistema de autobuses y el tranvía son de gran ayuda, pero aún hay lagunas que debemos subsanar. Los servicios de transporte compartido son accesibles para mucha gente, lo cual es útil. Pero esto no será accesible en las zonas más rurales. Los retos son diferentes en las comunidades rurales donde trabajamos, como en los condados de Clay, Cass, Platte y Leavenworth. 

The Whole Person cuenta con un miembro del equipo a tiempo completo que trabaja en política y defensa de la vivienda. Al igual que ocurre con el transporte, existe una amplia gama de posibles adaptaciones necesarias para satisfacer las necesidades individuales. En el caso de la vivienda, nos encontramos con que a menudo tenemos que defender las necesidades individuales de una persona en su situación de vivienda.